Un peu de nous

Le RDV avec le psy a été concluant.....

En 30 minutes son verdict été posé: notre fils souffre ou est atteint, c'est comme vous voulez, de TED.

TED= Troubles Envahissants du Développement

Pour faire simple notre fils est autiste.....

Cette nouvelle nous a à la fois choqués et soulagés.

Nous savons enfin pourquoi il est comme il est, pourquoi rien ne semble simple avec lui...

Ce n'est pas une maladie, il ne sera jamais guéri.... mais il peut vivre avec et vivre correctement!!!

Bien sûr les choses ne sont pas roses tous les jours mais maintenant on comprend mieux notre fils, on sait qu'on peut lui apporter des solutions afin qu'il progresse et surtout on sait qu'on avait raison de s'acharner!!!!!!

Après l'épisode de La Timone qui m'avait laissée dubitative, perdue, triste..... nous avons pris RDV avec un pédopsychiatre.

Je redoutais vraiment cette rencontre....

Mon mari a pu se libérer pour venir avec nous et j'avoue honnêtement que je ne me voyais pas y aller seule. J'avais un mauvais souvenir de ces personnes qui vous écoutent, vous jugent et ne disent jamais ce qu'ils pensent.

Dans la salle d'attente déjà Stan s'était mis à se taper la tête contre tous les murs, à hurler et à ne rien vouloir savoir quand on lui disait de se calmer.

Quand le psy est venu nous chercher, je l'ai trouvé froid...

Puis il nous a vite mis à l'aise, en nous disant qu'il allait beaucoup nous écouter, nous regarder mais qu'il nous donnerait son avis à la fin.

Les questions ont été assez pointues.... il nous a écoutés tout en regardant Stan évoluer dans son cabinet.

Le RDV a duré 30 minutes.

30 minutes c'est rien dans une vie et pourtant j'ai l'impression que ce jour là, en 30 minutes, cet homme a changé notre vie!!!!

Après son opération, Stan s'est mis à hurler pour tout et pour rien.

Il se tapait la tête contre les murs, le sol, les objets, les voitures..... bref contre tout.

Il ne semblait pas avoir mal et pourtant il avait des bleus et des bosses partout.

Il ne répondait toujours pas à l'appel de son prénom (ni à rien d'autre) et ne disait toujours pas un mot.

Alors que tout le monde nous répondait qu'il allait bien et qu'il fallait le laisser grandir à son rythme, nous avons décidé de prendre RDV avec un neuropédiatre de Brest....

Nous partions en vacances en Bretagne le 14 juillet donc c'était l'occasion.

Le Dr Lefranc nous a reçus très gentiment (alors que nous n'étions envoyés par personne et que nous n'habitions même pas dans la région!!).

Il nous a écoutés, a regardé Stan se taper la tête partout....

Au bout de 10 minutes il m'a dit que non, je n'étais pas folle, mon fils avait bien un problème!!

Et là j'ai fondu en larmes.... ENFIN quelqu'un me confirmait ce qui était évident!
Je m'étais tellement battue pour ça que d'un seul coup toute la tension de cette dernière année est retombée.

Son diagnostic a été clair: notre fils a un problème au niveau du développement du cerveau.
Il pensait à une tumeur (sans doute bégnine vu que les prises de sang étaient bonnes).

Pour être fixés, il fallait faire une IRM.... mais nous n'étions en Bretagne que pour quelques semaines, ce qui était insuffisant pour tout planifier.

Il a donc envoyé un courrier à une neuropédiatre de La Timone à Marseille pour qu'elle prenne le relai.

En août nous nous sommes donc rendus à La Timone pour rencontrer cette neuro pédiatre.

Le courant n'est pas passé....

Elle ne nous a pas écoutés.... a à peine regardé Stan.... puis nous a dit qu'elle ne pouvait pas faire grand chose pour nous!
Elle nous a rempli une demande prise en charge à 100% sans me dire qui était concerné (je n'ai appris que c'était pour Stan que quand j'ai reçu l'accord de la Sécu!!!), a fait une demande de RDV pour un IRM et nous a demandé de prendre RDV avec un psy....

Je suis ressortie de là vidée, déçue et perdue!!

On pensait enfin savoir..... mais en fait nous ne savions plus rien......

Cette date c'est le jour où subitement mon petit Stan s'est mis à marcher!

Je dis subitement parce qu'il n'y avait pas eu de signes annonciateurs...

Après la sieste je l'ai posé par terre et il est parti sur ses deux pieds!

J'ai d'abord cru que c'était juste ponctuel.... mais non, une fois parti il ne s'est plus arrêté!

Il aura mis un peu plus de 20 mois mais IL MARCHE!!!

J'avoue, j'ai versé ma petite larme....

Depuis il n'a plus arrêté!!! Pas de 4 pattes, pas de demande pour être porté et même plus envie d'aller dans la poussette....

Mon beau petit coeur marche enfin!!!

Depuis le mois de juin je me suis souvent la posée la question de revenir ici... ou pas...

Le temps a filé à une allure folle....

Il y a eu des hauts et des bas, des bonnes nouvelles et des mauvaises aussi malheureusement!

En juin nous avons pris la décision d'accéder à la demande de notre grande et de lui permettre de suivre un cursus pré-pro en danse classique en rentrant en 6ème CHAD.

Visiblement elle a ça dans le sang.

Juin a aussi été le mois des bulletins scolaires. Ici ils étaient tous bons, chacun passant en classe supérieure sans soucis.

Quand au petit dernier, juin a été synonyme d'hospitalisation.

Après un test d'audition raté, nous avons décidé de le faire opérer des amygdales, des végétations, des oreilles (pose de drains) et d'en profiter pour lui faire un vrai test d'audition.

J'avoue que je n'étais pas très sereine mais c'était pour son bien.

Pendant trois jours j'ai fait des allers-retours à La Timone pour m'occuper de lui, le rassurer, mais aussi et surtout montrer au personnel comment s'y prendre avec lui.

Il faut dire que ce petit loup ne voulait manger qu'avec moi et surtout n'acceptait que les repas préparés à la maison!

Beaucoup de fatigue mais au final on était fixés: notre enfant a une très bonne audition.

Le problème vient donc d'ailleurs....

Même si je m'étais promise de le laisser tranquille après ça, mon mari et les médecins ont réussi à me convaincre de chercher un peu plus loin...

Quelques jours après l'opération, Stan a recommencé à manger.

A ma grande surprise, il a même commencé à demander à manger!!!

Pour les morceaux ce n'était pas encore ça.... mais est-ce que ça le sera un jour?

Cette opération a été bénéfique puisqu'il mange mieux et qu'il est moins malade...

Mais ça ne nous dit toujours pas ce qu'il a réellement!!!

La fin de l'année scolaire arrive à grands pas.

Je sais que dans quelques jours nous aurons les carnets de note à signer.

Le temps est passé très vite.... trop vite à mon goût.

Ces derniers mois j'ai essayé de tout mener de front: les enfants, la maison, mon mari, les travaux à la maison, le projet immobilier pour l'année prochaine, mon avenir professionnel et les visites de la famille.

J'ai été très fatiguée.... certaines nuits ont été très courtes.

Mon petit dernier ne grandit toujours pas.... côté poids ce n'est pas le top non plus.....

Il vient d'avoir 20 mois et il marche enfin!

Mais depuis quelques mois il régresse côté langage. Il avait commencé à parler vers 10 mois. Puis quelques mots étaient apparus.
Mais depuis plusieurs mois il ne parle plus du tout.....

Je me suis rendue compte qu'il ne répond pas quand on l'appelle.... les bruits forts ou soudains ne le font pas réagir.

J'ai pris RDV chez un ORL.

Son verdict a été sans appel: mon fils ne nous entend pas, ou très peu.

Il a des otites séreuses bilatérales en permanence, les antibiotiques n'y font rien.

Il suffirait peut-être de régler ce problème d'otite pour qu'il entende.... ou pas.

Nous avons donc RDV dans les jours qui viennent pour faire un test d'audiométrie à La Timone.

J'essaie de ne pas le montrer mais je stresse....

Quel que soit le verdict j'aimerai toujours mon fils.

Je m'inquiète plus pour lui et pour ce qui pourrait se passer après cet examen (d'autres examens, opérations....)

Dans notre entourage personne n'est sourd, je ne sais donc pas encore vers qui je pourrai me tourner si mon tout petit n'entendait pas....

On essaie de tout concilier pour que tout se passe à merveille.

Mes grandes commencent à devenir très autonomes. C'est bien mais j'ai l'impression qu'elles grandissent trop vite en ce moment.

Mon fils vient d'avoir 5 ans. Dans ma tête il est encore petit.... mais en réalité il est grand!

Et maintenant que mon petit dernier marche, je n'ai plus de bébé à la maison......

Pour finir d'enfoncer le clou, dans quelques jours j'aurai un an de plus.......

Il est où le bouton pause que je puisse souffler un peu?

Tous les résultats sont revenus: ma fille n'a pas une puberté précoce!

Me voilà rassurée, il n'y aura donc pas de traitement....

Par contre elle continue à grandir très vite: en moyenne 1 cm par mois!

A ce rythme elle va très vite me manger la soupe sur la tête....

Elle se rend compte qu'elle est maintenant plus grande que tous les élèves de sa classe.

Mais elle voit aussi les bons côtés: elle se dit qu'un jour elle pourra peut être toucher les étoiles!!!!

Après quelques jours d'attente, les résultats sont tombés....

Je m'y attendais mais là c'est écrit noir sur blanc: il n'y a aucun doute, mon fils n'est pas intolérant au gluten.

D'un côté ça me rassure parce que du coup il peut continuer à manger "normalement" mais d'un autre côté je me dis que si les analyses s'étaient révélées positives, on aurait enfin su le pourquoi du comment.

Du coup comme je me l'étais promis, j'arrête toutes les investigations!

Cet enfant est heureux comme ça, il n'a pas de carence et va très bien!!!!

Dans quelques semaines on fera de nouveau un point sur sa taille et son poids... mais ce coup-ci j'irai sans stress!!

Chez nous on regarde les informations en mangeant.

Donc les enfants sont au courant de ce qui se passe et peuvent poser leurs questions librement.

Mes filles sont donc au courant de l'accident du bus belge en Suisse qui a tué 22 enfants. Nous en avons pas mal discuté, d'autant plus que ma plus jeune fille est revenue de classe de neige le mois dernier en bus. Elle s'est de suite dit que ça aurait pû être son bus.....

Mais comme elle l'a si bien dit, il y a des accidents qui tuent des enfants tous les jours. Alors il faut continuer à vivre en espérant que ça nous arrive le plus tard possible.....

La semaine dernière des militaires ont été abattus froidement en pleine rue.
Pour une fois les enfants étaient contents que leur père soit en mer en ce moment...

Et hier ce sont des enfants et un professeur qui ont été tués.
Devant une école.....
Je n'ai rien caché aux enfants, je leur ai expliqué les histoires de religion....

Ils ont trouvé ça nul de tuer des gens parce qu'ils n'ont pas la même religion ou la même couleur que soi....
Ils ont aussi trouvé très lâche de tuer des enfants.

Ce soir j'aurai aimé leur dire que le tueur avait été arrêté et qu'il serait puni.... mais ce n'est pas le cas.
Il est toujours dehors......

Dans la région de Toulouse et dans les départements aux alentours, le plan vigipirate écarlate a été mis en place.
Mais comme me l'a si bien fait remarquer ma grande, le tueur doit aussi regarder la télé et maintenant qu'il sait que là-bas la sécurité est renforcée, qu'est-ce qui l'empêche de changer de région et d'aller tuer des gens ailleurs?

J'avoue que cette réflexion m'a fait froid dans le dos..... c'est si vrai......

Tous les jours nous faisons tout pour que nos enfants soient en sécurité, pourqu'ils vivent pleinement leur enfance....
Je me pose vraiment la question de savoir combien de temps encore nous arriverons à les protéger dans cette France ou les meurtriers ne sont pas punis mais où l'on est mis en prison pour un excès de vitesse.....

J'ai toujours essayé d'éduquer mes enfants dans le respect des autres et en ajustant les punitions à la hauteur de la bêtise....

Mais notre société actuelle ne tourne plus très rond.

Aujourd'hui mes filles et leurs camarades ont observé une minute de silence en mémoire des enfants tués hier....
Mais elles n'ont pas compris pourquoi on le faisait pour eux et pas pour les enfants qui meurent tous les jours dans des accidents causés par des ivrognes récidivistes, par des pédophiles, par des parents violents........

Rendre hommage à la mémoire des gens est une très bonne chose mais pourquoi ne le faire qu'en certaines occasions et surtout pourquoi l'imposer à des enfants qui n'ont pas forcément l'âge de tout comprendre?

Ce soir être femme de militaire et mère d'enfants scolarisés n'est pas une situation facile à vivre....

Mon petit dernier a eu 17 mois la semaine dernière.

Honnêtement j'ai encore du mal à y croire.

J'essaie de profiter de lui au maximum, c'est le petit dernier de la famille.....

Cette semaine il a passé une visite médicale, comme tous les mois.

Il a toujours des soucis de poids... Il fait 8,600 kgs pour 73cm.

Il reste petit, ne prend pas de poids.... et on ne sait toujours pas pourquoi.

Il évolue bien question motricité: il sait se mettre debout et marche si on lui tient les mains.

Mais impossible de lui faire prendre du poids.

J'ai encore augmenté ses portions de protéines mais rien n'y fait.

On a vu plusieurs spécialistes qui me disent qu'il faut attendre.....

On tente un dernier examen (recherche d'une éventuelle intolérance au gluten) et on laisse tomber.

J'espère juste qu'il va finir par avoir le déclic et grandir....

Le bon côté de la chose: il profite au maximum de ses vêtements!!!!!